Wat het begrip voor long covid lastig maakt, is de voornaamste klacht: energiegebrek. Want het hebben van energie, dat heb je toch zelf in de hand?
Energie is maakbaar. Wil je er meer van, dan ga je sporten. Gezonder eten. Beter slapen. Lig je nog wakker? Dan pas je je slaaphygiëne aan. Nog steeds moe? Dan ga je mediteren. Mindful zijn. Vaker Fuck it! denken. Meer Nee zeggen. Voor elke vorm van energiegebrek is een oplossing.
Maar het maakt uit dat we verschillend gebouwd zijn. Ben je gevoelig voor prikkels dan kosten dagelijkse dingen al snel meer energie. En je hormonale processen spelen vast ook een rol.
Daarnaast is er verwarring over wat energie nou eigenlijk is. We zien het constant ‘aan’ staan, structureel hoge cortisolwaarden en overprikkeld zijn, oftewel onrust, aan voor energie.
Goed, ik maak een omweg. Energie dus. En de overtuiging dat we een gebrek hieraan kunnen oplossen met aan pakket aan maatregelen. Als er dan een ziekte als long covid of ME/CVS voorbijkomt, waarbij mensen nul energie hebben en niks helpt, dan botst dat.
En het beangstigt. Want het idee energieloos te zijn zonder dat te kunnen veranderen, daar willen we niet aan. Als het ook nog niet te verklaren is, dan wordt het helemaal vervelend. Want onverklaarbare dingen maken ons ongemakkelijk. Dan kiezen we al snel voor de altijd populaire verklaring bij klachten die we niet snappen: het zal wel psychisch zijn.
En het ongemak gaat verder dan dat. Want als je geen energie meer hebt, dusdanig dat je je huis bijna niet meer uitkomt, dat je hele dagen doorbrengt op bed of de bank, wat is dan nog je toegevoegde waarde? Wat heb je nog aan iemand die niet meer werkt, niet meer deelneemt aan activiteiten, nog maar weinig in te brengen heeft in relaties? Wat moet je met zo iemand aan?
De totale stilvalling. Daar weten veel mensen zich geen raad mee. En dus wordt er gezwegen. Vermeden. Ontkend. Gebagatelliseerd. Verdraaid.
En dat wordt gevoeld. Betreurd.
En ondergaan. Want de energie ontbreekt voor het nemen van actie. Voor het opstaan voor. Het strijden voor. Het een stem geven aan.
Dat is misschien wel het grootste pijnpunt van deze ziekte. Zoveel te zeggen. Zo weinig stem.